Riunione n. 51
GIOVEDÌ 27 GIUGNO 2024
Presidenza del Presidente
Orario: dalle ore 8,50 alle ore 9,55
AUDIZIONE DI RAPPRESENTANTI DELL’AGENZIA NAZIONALE PER I SERVIZI SANITARI REGIONALI (AGENAS), DELLA FEDERAZIONE NAZIONALE DEGLI ORDINI DEI MEDICI CHIRURGHI E DEGLI ODONTOIATRI (FNOMCEO), DELLA CONFEDERAZIONE ITALIANA PICCOLA E MEDIA INDUSTRIA PRIVATA (CONFAPI) E DI CNA PENSIONATI SUL DISEGNO DI LEGGE N. 1161 (DL 73/2024 – LISTE DI ATTESA)
204ª Seduta
Presidenza del Presidente
La seduta inizia alle ore 14,25.
IN SEDE CONSULTIVA
(1162) Conversione in legge del decreto-legge 11 giugno 2024, n. 76, recante disposizioni urgenti per la ricostruzione post-calamità, per interventi di protezione civile e per lo svolgimento di grandi eventi internazionali
(Parere alla 8ª Commissione. Seguito e conclusione dell’esame. Parere favorevole)
Prosegue l’esame, sospeso nella seduta di ieri.
Il presidente ZAFFINI constata la mancanza di richieste di intervento e dà la parola alla relatrice MURELLI (LSP-PSd’Az), la quale presenta una proposta di parere favorevole sul disegno di legge in esame.
Previa verifica del numero legale, la proposta di parere è posta in votazione, risultando approvata a maggioranza.
ESAME DI PROGETTI DI ATTI LEGISLATIVI DELL’UNIONE EUROPEA
Proposta di direttiva del Parlamento europeo e del Consiglio relativa al miglioramento e alla garanzia del rispetto delle condizioni di lavoro dei tirocinanti e alla lotta ai rapporti di lavoro regolari camuffati da tirocini (“direttiva sui tirocini”) (COM(2024) 132 definitivo)
(Seguito dell’esame, ai sensi dell’articolo 144, commi 1 e 6, del Regolamento, del progetto di atto legislativo dell’Unione europea e rinvio)
Prosegue l’esame, sospeso nella seduta di ieri.
Il senatore MAZZELLA (M5S) esprime una valutazione complessivamente positiva dello schema di risoluzione presentato dal relatore nella seduta di ieri. Suggerisce tuttavia un’integrazione del testo atta a porre in evidenza l’importanza del tirocinio quale strumento di contrasto alla disoccupazione giovanile e funzionale al raggiungimento degli obiettivi dell’Unione europea in termini di riduzione della percentuale di NEET nell’ambito della popolazione giovanile, anche in relazione al progressivo deterioramento delle prospettive occupazionali dei giovani in Italia.
La senatrice CAMUSSO (PD-IDP) suggerisce una maggiore cautela nella rappresentazione delle possibili conseguenze sull’ordinamento italiano dell’approvazione della proposta di direttiva. Rileva inoltre l’inopportunità di sollevare una questione circa l’adeguatezza della base giuridica del provvedimento in esame, risultando di maggiore utilità proporre l’inserimento di previsioni volte alla salvaguardia delle peculiarità degli ordinamenti nazionali.
Il relatore SATTA (FdI) prende atto dei rilievi formulati e si riserva di apportare modifiche allo schema di risoluzione presentato.
Il seguito dell’esame è quindi rinviato.
IN SEDE CONSULTIVA SU ATTI DEL GOVERNO
Schema di decreto legislativo recante attuazione della direttiva (UE) 2022/431, che modifica la direttiva 2004/37/CE sulla protezione dei lavoratori contro i rischi derivanti da un’esposizione ad agenti cancerogeni o mutageni durante il lavoro (n. 157)
(Parere al Ministro per i rapporti con il Parlamento, ai sensi degli articoli 1 e 8, della legge 21 febbraio 2024, n. 15. Seguito dell’esame e rinvio)
Prosegue l’esame, sospeso nella seduta di ieri.
Il senatore MAZZELLA (M5S) propone di rinviare la trattazione dello schema di decreto legislativo, così da consentire gli opportuni approfondimenti.
La relatrice MANCINI (FdI) ritiene di non porre obiezioni alla proposta, ricordando anche che il provvedimento in esame è assegnato con riserva, in mancanza del prescritto parere della Conferenza Stato-regioni.
Il seguito dell’esame è quindi rinviato.
La seduta termina alle ore 14,35.
Riunione n. 50
MERCOLEDÌ 26 GIUGNO 2024
Presidenza del Presidente
Orario: dalle ore 9,25 alle ore 10,05
AUDIZIONI DI RAPPRESENTANTI DI CITTADINANZATTIVA-TRIBUNALE PER I DIRITTI DEL MALATO, DELL’ASSOCIAZIONE RELIGIOSA ISTITUTI SOCIOSANITARI (ARIS) E DELLA SOCIETÀ ITALIANA DI REUMATOLOGIA (SIR) SUL DISEGNO DI LEGGE N. 1161 (DL 73/2024 – LISTE DI ATTESA)
203ª Seduta
Presidenza del Presidente
ZAFFINI
Interviene il sottosegretario di Stato per la salute Gemmato.
La seduta inizia alle ore 15,40.
SUI LAVORI DELLA COMMISSIONE
La senatrice CAMUSSO (PD-IDP) sollecita, a nome del proprio Gruppo, l’intervento urgente del Ministro del lavoro e delle politiche sociali in Commissione, in relazione ai recenti tragici fatti riguardanti il lavoro in agricoltura, nonché in riferimento ai crescenti rischi connessi all’attività lavorativa in tale settore, anche in conseguenza del peggioramento delle condizioni ambientali.
Il senatore MAZZELLA (M5S) esprime il favore del suo Gruppo riguardo la proposta.
Si associano il senatore ZULLO (FdI) e la senatrice MURELLI (LSP-PSd’Az), la quale suggerisce di valutare le opportune forme di raccordo con la Commissione parlamentare di inchiesta sulle condizioni di lavoro in Italia, sullo sfruttamento e sulla sicurezza nei luoghi di lavoro.
Il presidente ZAFFINI valuta favorevolmente la proposta e assicura il suo impegno al riguardo.
IN SEDE REDIGENTE
(898) Licia RONZULLI. – Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia
(122) Elisa PIRRO. – Disposizioni concernenti il riconoscimento della guarigione e dei diritti delle persone affette da epilessia
(269) DE POLI. – Disposizioni per il riconoscimento dei diritti delle persone affette da epilessia
(410) Sandra ZAMPA e Ilaria CUCCHI. – Disposizioni concernenti la piena cittadinanza delle persone con epilessia
(Seguito della discussione congiunta e rinvio)
Prosegue la discussione congiunta, sospesa nella seduta pomeridiana del 22 maggio.
Il presidente ZAFFINI rende noto che entro il termine stabilito risultano presentanti 37 emendamenti riferiti al disegno di legge n. 898 (pubblicati in allegato). Specifica inoltre che la 5ª Commissione ha richiesto la predisposizione della relazione tecnica sul testo.
In sede di illustrazione degli emendamenti ha quindi la parola il relatore ZULLO (FdI), il quale fa presente il criterio di precauzione alla base delle proprie proposte, tese a fornire garanzie in ordine alla sicurezza individuale e collettiva. Richiama quindi l’attenzione sugli emendamenti 9.0.1 e 9.0.2, riguardanti rispettivamente l’idoneità al lavoro e alla pratica sportiva delle persone affette da epilessia.
Il senatore MAZZELLA (M5S) aggiunge la propria firma agli emendamenti 1.2, 3.2, 4.1, 5.3, 5.4, 8.2 e 8.3.
Il seguito della discussione congiunta è quindi rinviato.
(483) Maria Cristina CANTU’ e altri. – Disposizioni per la tutela delle persone affette da patologie oculari cronico-degenerative e promozione della prevenzione, della ricerca e dell’innovazione nella cura delle malattie causa di ipovisione e cecità
(Seguito della discussione congiunta e rinvio)
Prosegue la discussione, sospesa nella seduta del 12 marzo.
Il presidente ZAFFINI dà conto della presentazione di ulteriori emendamenti (pubblicati in allegato) da parte del relatore. Propone quindi di fissare il termine per la presentazione degli eventuali relativi subemendamenti alle ore 16 di domani.
La Commissione conviene.
Il seguito della discussione è quindi rinviato.
IN SEDE CONSULTIVA
Schema di decreto del Presidente della Repubblica recante regolamento sul personale ispettivo del Sistema nazionale a rete per la protezione dell’ambiente (SNPA) (n. 162)
(Osservazioni all’8ª Commissione. Esame. Osservazioni favorevoli con rilievo)
Il relatore SILVESTRO (FI-BP-PPE) specifica preliminarmente che lo schema di regolamento in esame è stato adottato in base all’articolo 14, comma 3, della legge 28 giugno 2016, n. 132, che ha istituito il Sistema nazionale a rete per la protezione dell’ambiente (SNPA) – comprendente le agenzie ambientali regionali e provinciali – e disciplinato l’Istituto superiore per la protezione e la ricerca ambientale (ISPRA).
Il provvedimento dispone in ordine alle modalità di individuazione del personale incaricato degli interventi ispettivi nell’ambito delle funzioni di controllo svolte dal Sistema nazionale. Dispone inoltre riguardo al Codice etico di cui all’Allegato 1, alle competenze del personale ispettivo e ai criteri generali per lo svolgimento delle attività ispettive.
L’articolo 1, comma 1, stabilisce che gli interventi ispettivi sono svolti dal personale dipendente dell’ISPRA e delle agenzie regionali territorialmente competenti, munito della qualifica di ispettore. Il comma 2 prevede l’individuazione del personale incaricato degli interventi ispettivi tra i dipendenti in possesso di adeguata qualificazione.
Il successivo comma 3 disciplina l’acquisizione della qualifica di ispettore, mentre il percorso formativo del personale individuato è oggetto del comma 4.
L’articolo 2 definisce i titoli di studio necessari, mentre l’articolo 3 attribuisce al Consiglio del SNPA il compito di disciplinare le procedure e le modalità di formazione e di aggiornamento.
Il comma 3 dell’articolo 5 prevede la possibilità di sostituire un ispettore nei casi di situazioni anche potenziali di incompatibilità, di conflitto di interessi o tali da non consentire l’esercizio imparziale della funzione.
Il successivo comma 4 disciplina i casi in cui le situazioni previste dal comma 3 riguardino il responsabile, prevedendo la sua sostituzione, mentre il comma 5 disciplina la segnalazione al responsabile dell’ISPRA o alle agenzie da parte dell’ispettore o del responsabile che ritenga di versare in una o più situazioni previste dal comma 3.
Il comma 12 stabilisce la possibilità da parte del responsabile dell’articolazione organizzativa di designare personale diverso da quello ispettivo, rientrante nella dotazione organica dell’ente di appartenenza e in possesso delle necessarie competenze tecniche, disciplinando i casi che non consentono l’esercizio imparziale della funzione.
L’articolo 6 stabilisce l’obbligo per il personale ispettivo di rispettare il Codice di comportamento dei dipendenti pubblici e il Codice etico del personale del sistema nazionale a rete per la protezione dell’ambiente, di cui all’Allegato 1, nel quale sono specificati i comportamenti da osservare al fine di non arrecare pregiudizio all’attività ispettiva o danno all’ente di appartenenza.
Il senatore MAZZELLA (M5S), facendo anche riferimento al parere del Consiglio di Stato, suggerisce al relatore l’opportunità di un rilievo concernente la possibilità di accesso dei cittadini alla giustizia in materia ambientale, riconosciuta dalla Convenzione di Aarhus.
Il relatore SILVESTRO (FI-BP-PPE) presenta quindi uno schema di osservazioni favorevoli con rilievo (pubblicato in allegato), che, verificata la presenza del numero legale, è infine posto in votazione, risultando approvato.
(1162) Conversione in legge del decreto-legge 11 giugno 2024, n. 76, recante disposizioni urgenti per la ricostruzione post-calamità, per interventi di protezione civile e per lo svolgimento di grandi eventi internazionali
(Parere all’8ª Commissione. Esame e rinvio)
Tra le disposizioni recate dal decreto-legge n. 76 la relatrice MURELLI (LSP-PSd’Az) segnala in primo luogo il comma 3 dell’articolo 4, funzionale ai procedimenti di ricostruzione, volto a permettere agli enti locali di attingere dalle graduatorie vigenti di concorsi già banditi, nonché dalle graduatorie vigenti di altre amministrazioni. Qualora nelle graduatorie non risulti individuabile personale del profilo professionale richiesto gli enti locali possono procedere alla selezione pubblica, sulla base di criteri di pubblicità, trasparenza e imparzialità.
Il comma 1 dell’articolo 9 prevede che l’Agenzia Italia Meteo possa avvalersi delle facoltà di assunzione di personale previste dall’articolo 9, comma 36, del decreto-legge n. 78 del 2010 per un ulteriore periodo di cinque anni.
L’articolo 10 reca disposizioni riguardanti il personale delle Forze di polizia, delle Forze armate e del Corpo nazionale dei vigili del fuoco, in relazione alle misure di sicurezza connesse allo svolgimento del Vertice G7 di Brindisi.
Il seguito dell’esame è quindi rinviato.
IN SEDE CONSULTIVA SU ATTI DEL GOVERNO
Schema di decreto legislativo recante attuazione della direttiva (UE) 2022/431, che modifica la direttiva 2004/37/CE sulla protezione dei lavoratori contro i rischi derivanti da un’esposizione ad agenti cancerogeni o mutageni durante il lavoro (n. 157)
(Parere al Ministro per i rapporti con il parlamento, ai sensi degli articoli 1 e 8, della legge 21 febbraio 2024. Esame e rinvio)
La relatrice MANCINI (FdI) ricapitola inizialmente la disciplina di delega alla base dello schema di decreto legislativo in esame, con particolare riferimento ai principi e criteri specifici.
Quanto alle disposizioni recate dall’atto del Governo in titolo, il quale apporta una serie di modificazioni al decreto legislativo 9 aprile 2008, n. 81, l’articolo 1 inserisce l’esposizione a sostanze tossiche per la riproduzione umana nell’ambito delle fattispecie per le quali è esclusa la possibilità di deroga all’obbligo di adozione di un documento unico di valutazione dei rischi.
L’articolo 2 inserisce l’esposizione a rischi da sostanze tossiche per la riproduzione umana nell’ambito delle fattispecie per le quali è esclusa la possibilità di svolgimento della valutazione dei rischi sulla base di procedure standardizzate.
Il successivo articolo 3 estende ai casi di inadempimento concernente lavoratori esposti a rischi da sostanze tossiche per la riproduzione umana la sanzione penale prevista per altre fattispecie specifiche.
Le disposizioni di cui agli articoli 4 e 5, 7, comma 2, e 21, comma 3, sono di coordinamento rispetto all’inserimento, operato dal comma 5 dell’articolo 21 e dal relativo allegato C, di un nuovo allegatoXLIII-bis nel decreto legislativo n. 81. Tale allegato stabilisce i valori limite biologici e le misure di sorveglianza sanitaria relativi al piombo e ai suoi composti ionici.
L’articolo 6 opera un adeguamento terminologico, mentre il comma 1 dell’articolo 7 sopprime il riferimento a enti e organi non più presenti nell’attuale ordinamento e inserisce la proposta dell’INAIL nella procedura di designazione, da parte del Ministero del lavoro e delle politiche sociali, dei suoi tre rappresentanti nel comitato consultivo per la determinazione e l’aggiornamento dei valori limite di esposizione professionale e dei valori limite biologici relativi agli agenti chimici. Una disposizione di coordinamento è quindi recata dall’articolo 8.
L’articolo 9, comma 1, lettera a), reca la nozione di sostanze tossiche per la riproduzione umana. La successiva lettera b) reca una norma di coordinamento, mentre la lettera c) inserisce la nozione di valore limite biologico ed esplicita la nozione di sorveglianza sanitaria.
L’articolo 10 definisce i termini dell’estensione alle sostanze tossiche per la riproduzione umana dell’applicazione delle norme in materia di eliminazione o riduzione degli agenti cancerogeni e mutageni sul luogo di lavoro.
L’articolo 11 estende alle sostanze tossiche per la riproduzione le norme in materia di valutazione dei rischi stabilite con riferimento all’esposizione dei lavoratori agli agenti cancerogeni e mutageni, mentre l’estensione di cui all’articolo 12 è relativa agli obblighi inerenti all’attuazione di misure tecniche, organizzative e procedurali.
L’articolo 13 modifica le norme specifiche in materia di informazione e formazione stabilite per i lavoratori esposti ad agenti cancerogeni o mutageni ed estende le medesime norme ai lavoratori esposti a sostanze tossiche per la riproduzione umana.
L’articolo 14 estende con riferimento alle sostanze tossiche per la riproduzione l’ambito di applicazione delle norme relative attualmente agli adempimenti a carico del datore di lavoro e alle misure che devono osservare i lavoratori in caso di eventi non prevedibili o incidenti, mentre l’estensione recata dall’articolo 15 riguarda le misure che il datore di lavoro deve adottare nel caso di operazioni lavorative particolari, per le quali sia prevedibile un’esposizione rilevante dei lavoratori.
L’articolo 16 prevede che il medico competente informi il datore di lavoro nel caso in cui venga rilevato il superamento di un valore limite biologico.
L’articolo 17 estende con riferimento alle sostanze tossiche per la riproduzione le norme sul registro di esposizione dei lavoratori e sulle cartelle sanitarie e di rischio dei singoli lavoratori.
L’articolo 18 amplia l’ambito della disciplina che attualmente prevede il monitoraggio, da parte dell’INAIL, dei casi di esposizione dei lavoratori ad agenti cancerogeni e l’inserimento in un apposito registro, tenuto dal medesimo Istituto, dei casi di neoplasia di sospetta origine professionale.
Le disposizioni di cui agli articoli 19 e 20 sono di coordinamento, mentre l’articolo 21 recepisce le modifiche sui valori limite di esposizione ad alcuni agenti previste dalla direttiva (UE) 2022/431 e l’articolo 22 reca le clausole di invarianza finanziaria.
Il seguito dell’esame è quindi rinviato.
Proposta di nomina della dottoressa Federica Celestini Campanari a presidente dell’Agenzia italiana per la gioventù (n. 51)
(Parere al Ministro per lo sport e i giovani, ai sensi dell’articolo 1, della legge 24 gennaio 1978, n. 14 e dell’articolo 55, comma 4, del decreto-legge 24 febbraio 2023, n. 13, convertito, con modificazioni, dalla legge 21 aprile 2023, n. 41. Esame e rinvio)
Dopo aver fatto riferimento al curriculum a disposizione della Commissione, la relatrice LEONARDI (FdI) propone lo svolgimento dell’audizione della persona proposta, ai sensi dell’articolo 47, comma 1-bis, del Regolamento.
La Commissione conviene.
Il seguito dell’esame è quindi rinviato.
ESAME DI PROGETTI DI ATTI LEGISLATIVI DELL’UNIONE EUROPEA
Proposta di direttiva del Parlamento europeo e del Consiglio relativa al miglioramento e alla garanzia del rispetto delle condizioni di lavoro dei tirocinanti e alla lotta ai rapporti di lavoro regolari camuffati da tirocini (“direttiva sui tirocini”) (COM(2024) 132 definitivo)
(Seguito dell’esame, ai sensi dell’articolo 144, commi 1 e 6, del Regolamento, del progetto di atto legislativo dell’Unione europea e rinvio)
Prosegue l’esame, sospeso nella seduta dell’11 giugno.
Constatata l’assenza di richieste di intervento, il PRESIDENTE dichiara chiusa la discussione generale.
Il relatore SATTA (FdI) presenta uno schema di risoluzione sulla proposta di direttiva in titolo, pubblicato in allegato.
Il seguito dell’esame è quindi rinviato.
La seduta termina alle ore 16,20.
OSSERVAZIONI APPROVATE DALLA COMMISSIONE SULL’ATTO DEL GOVERNO N. 162
La 10a Commissione permanente,
esaminato per le parti di competenza lo schema di decreto del Presidente della Repubblica in titolo,
esprime osservazioni favorevoli, rilevando che appare opportuno inserire nell’articolo 7 dello schema, come osservato anche nel parere del Consiglio di Stato del 6 ottobre 2020, un richiamo, per quanto riguarda l’accesso alla giustizia in materia ambientale, alla Convenzione UNECE sull’accesso alle informazioni, la partecipazione del pubblico ai processi decisionali e l’accesso alla giustizia in materia ambientale del 25 giugno 1998 (cosiddetta Convenzione di Aarhus), ratificata dall’Italia con legge 16 marzo 2001, n. 108.
SCHEMA DI RISOLUZIONE PROPOSTO DAL RELATORE SUL PROGETTO DI ATTO LEGISLATIVO DELL’UNIONE EUROPEA
- COM(2024) 132 DEFINITIVO
La 10a Commissione permanente,
esaminata la proposta di direttiva del Parlamento europeo e del Consiglio relativa al miglioramento e alla garanzia del rispetto delle condizioni di lavoro dei tirocinanti e alla lotta ai rapporti di lavoro regolari camuffati da tirocini (COM (2024) 132 definitivo),
vista la relazione sull’Atto predisposta dal Governo ai sensi dell’articolo 6, comma 4, della legge 24 dicembre 2012, n. 234,
premesso che:
l’azione della Commissione europea ha la finalità di migliorare le condizioni di lavoro dei tirocinanti, anche riguardo la retribuzione, l’inclusività e la qualità dei tirocini;
i tirocini di qualità possono risultare di aiuto per i giovani, consentendo loro di acquisire esperienza pratica di lavoro e nuove competenze utili a trovare sbocchi occupazionali adeguati, mentre per i datori di lavoro costituiscono un’opportunità per attrarre e formare persone di talento cui offrire un impiego;
la proposta di direttiva reca disposizioni volte a garantire i tirocinanti, qualificati come lavoratori, rispetto al godimento dei diritti relativi alla retribuzione equa, alla protezione sociale e alle condizioni di lavoro;
la proposta medesima è inoltre mirata a contrastare il fenomeno dei rapporti di lavoro stabili spacciati per tirocini;
considerato che:
la base giuridica della proposta è l’articolo 153, paragrafo 1, lettera b), del TFUE, applicandosi solo ai soggetti aventi un rapporto di lavoro quale definito dalla legge, dai contratti collettivi o dalle prassi in vigore in ciascuno Stato membro;
il medesimo articolo 153, paragrafo 2, lettera b), precisa che le direttive possono essere adottate «tenendo conto delle condizioni e delle norme tecniche esistenti in ciascuno degli Stati membri»;
in base alla normativa italiana il tirocinio consiste in un periodo di orientamento e formazione al lavoro, che presenta elementi comuni con il contratto di lavoro, ma non assume la forma di lavoro subordinato, diversamente dal contratto di apprendistato;
la proposta di direttiva rispetta il principio di sussidiarietà; non risulta invece del tutto rispettato il principio di proporzionalità, in quanto il richiamato principio di non discriminazione sembrerebbe comportare la riconduzione del tirocinio nell’ambito dei contratti di lavoro salariato e pertanto l’alterazione strutturale dell’essenza del tirocinio nell’ordinamento italiano;
la legislazione italiana e le Linee guida in materia di tirocini formativi e di orientamento risultanti dagli accordi fra Stato e regioni, in via di aggiornamento, determinano un aumento progressivo della tutela dei tirocinanti, nel rispetto dello status giuridico dei tirocini;
la normativa unionale proposta potrebbe dare luogo a contraddizioni con il quadro normativo italiano, che contempla la distinzione fra tirocinio e rapporto di lavoro, e quindi determinare un aumento delle controversie e una diminuzione dell’offerta di tirocini;
esprime una valutazione favorevole delle finalità generali della proposta di direttiva, osservando l’opportunità di un’individuazione maggiormente adeguata della base giuridica e degli effettivi ambiti di applicazione, al fine di una migliore valutazione del rapporto tra gli oneri attuativi e i benefici attesi dall’adozione dell’Atto esaminato.
La presente risoluzione è da intendersi anche quale atto di indirizzo al Governo ai sensi dell’articolo 7 della legge 24 dicembre 2012, n. 234.
EMENDAMENTI AL DISEGNO DI LEGGE
Art. 1
1.1
Al comma 1, apportare le seguenti modificazioni:
1) sostituire, ovunque ricorrano, le parole: «sull’epilessia» con le seguenti: «sulle epilessie»;
2) alla lettera a), apportare le seguenti modifich
1. sostituire le parole: «piena cittadinanza» con le seguenti: «piena tutela dei diritti»
- sostituire la parola:«epilessia» con la seguente: «epilessie»;
3) alla lettera c), sopprimere le seguenti parole: «con epilessia».
1.2
Al comma 1, dopo la lettera a), inserire la seguente:
«a-bis) la piena inclusione e il miglioramento della qualità di vita delle persone affette da epilessia, attraverso un’efficace assistenza socio-sanitaria, una diagnosi precoce e terapie adeguate.»
1.0.1
Dopo l’articolo, aggiungere il seguente:
«Art. 1-bis
(Definizioni)
- Ai fini della presente legge si intende per:
- a)“crisi epilettica”: una transitoria occorrenza di segni e sintomi dovuti ad un’attività neuronale anomala o sincrona nel cervello.
- b)“epilessia”: disordine caratterizzato dal ripetersi delle crisi epilettiche.
- c)“sindromi epilettiche”: insieme di caratteristiche che includono il tipo di crisi epilettica, il pattern elettroecenfalografico, e le caratteristiche di neuroimmagini che occorrono nella stessa persona con epilessia. Con sintomatologia età dipendente con una specifica età di esordio e di remissione di malattia (quando possibile), fattori scatenanti le crisi, le variazioni diurne e la prognosi.
- d)“Medico competente per le epilessie”: il medico specializzato in Neurologia, che nelle more dell’equipollenza, abbia conseguito un Master di II livello in Epilettologia ovvero che abbia un numero minimo di pubblicazioni scientifiche sull’epilessia pari a 20, ovvero che operi in centro epilessia accreditato da almeno quattro anni.
- e)“remissione clinica”: quando la persona con epilessia non ha più crisi da 10 anni o si trova da almeno 5 anni senza farmaci anticrisi.».
Art. 2
2.1
Al comma 1, sostituire le parole da: «del decreto» fino a «febbraio 1998» con le seguenti: «della normativa vigente in materia».
.
Art. 3
3.1
Al comma 3, sostituire le parole da: «soggetta» fino a: «crisi epilettica o» con la seguente: «con».
Conseguentemente, alla rubrica dell’articolo sopprimere le parole: «da crisi epilettiche o».
3.2
Al comma 3, dopo le parole «programma personalizzato,» inserire le seguenti «con la collaborazione di scuole di ogni ordine e grado, le università e centri di formazione, »
3.3
Zampa, Camusso, Furlan, Zambito
Dopo il comma 3, aggiungere il seguente:
«3-bis. All’articolo 1, comma 1, del decreto legislativo 14 settembre 2015, n. 151, alla lettera b), dopo le parole “promozione di accordi territoriali con” sono inserite le seguenti “gli uffici scolastici territoriali, le università e con” e dopo le parole “le organizzazioni sindacali dei lavoratori e dei datori di lavoro comparativamente più rappresentative sul piano nazionale,” sono inserite le seguenti “i centri di formazione professionale,».
Art. 4
4.1
Sostituire l’articolo con il seguente:
«Art. 4
(Epilessia in stato di remissione clinica)
- La condizione di persona affetta da epilessia controllata terapeuticamente, ove tale condizione di remissione clinica sia adeguatamente certificata, non può essere assunta quale motivo di distinzione, esclusione o restrizione parziale, temporanea o permanente, se non è basata su una specifica certificazione di un medico specialista in neurologia o in una disciplina equipollente, ai sensi del decreto del Ministro della salute del 30 gennaio 1998, pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 37 del 14 febbraio 1998, o affine. In ogni caso è promosso l’inserimento lavorativo della persona con epilessia, garantendo la possibilità di mantenere una condizione lavorativa autosufficiente.»
4.2
Magni, De Cristofaro, Cucchi, Aurora Floridia
Sostituire il comma 1, con il seguente:
«1. La condizione di persona affetta da epilessia controllata terapeuticamente, ove tale condizione di remissione clinica sia adeguatamente certificata, non può essere assunta quale motivo di distinzione, esclusione o restrizione parziale, temporanea o permanente, se non è basata su una specifica certificazione di un medico specialista in neurologia o in una disciplina affine e determina un ragionevole accomodamento, ai sensi dell’articolo 2 della Convenzione.».
4.3
Apportare le seguenti modificazioni:
- al comma 1, sostituire le parole:«remissione clinica» con le seguenti: «risoluzione, equiparabile alla guarigione per le altre patologie»;
- dopo il comma 1, inserire i seguenti:
«1-bis. Il rilascio, da parte del medico competente per le epilessie, del certificato che, in coerenza con le linee guida nazionali e internazionali, nonché secondo criteri definiti e acquisisti nella letteratura scientifica nelle sue evoluzioni, attesti che la persona è con epilessie in stato di risoluzione, comporta la decadenza automatica di tutte le limitazioni e gli eventuali benefici derivanti dal precedente stato patologico;
1-ter. La persona, il cui stato di risoluzione della patologia sia stato certificato da parte del medico competente per le epilessie, non è tenuta a denunciare il superato suo stato patologico, né a subire indagini in merito.»;
Conseguentemente
a) alla rubrica sostituire le parole: «remissione clinica» con la seguente: «risoluzione»;
Art. 5
5.1
Magni, De Cristofaro, Cucchi, Aurora Floridia
Sostituire l’articolo con il seguente:
«1. Le limitazioni previste dalla legislazione vigente in conseguenza di uno stato patologico determinato da crisi epilettica o epilessia possono essere applicate solo a seguito di una certificazione medica di un me dico specialista in neurologia o disciplina affine che certifichi tale condizione patologica.
- Qualsiasi distinzione, esclusione o restrizione nei confronti di persone con epilessia a causa di tale condizione patologica comporta l’adozione di misure di promozione dell’autonomia e di inclusione sociale, nonché di ragionevole accomodamento ai sensi dell’articolo 2 della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, fatta a New York il 13 dicembre 2006, ratificata e resa esecutiva ai sensi della legge 3 marzo 2009, n. 18, di seguito denominata «Convenzione».
- A seguito di diagnosi di crisi epilettica o epilessia da parte di medico specialista in neurologia o disciplina affine ed accertamento da parte della commissione medico-legale di cui all’articolo 4 della legge 5 febbraio 1992, n. 104, di seguito denominata «commissione medica», alla persona presa in cura sono riconosciute, per il periodo di un anno dall’avvio di ricerca di terapia tollerata ed appropriata, la condizione di «non remissione» e un’invalidità minima del 46 per cento, anche ai fini dell’applicazione della legge 12 marzo 1999, n. 68. Alla persona già occupata in azienda, pubblica o privata, è, per il medesimo intervallo di tempo, riconosciuta un’invalidità pari al 60 per cento anche ai sensi dell’articolo 4, comma 3-bis, della legge n. 68 del 1999.
- Alle persone affette da forme di epilessia farmaco-resistenti è riconosciuta dalla commissione medica, anche ai fini dell’ap-plicazione della legge 12 marzo 1999, n. 68, una percentuale d’invalidità civile pari almeno al 46 per cento.
- Alle persone affette da forme di epilessia farmaco-resistenti, a seguito di accertamento effettuato dalla commissione medica, è riconosciuta la situazione con connotazione di gravità, ai sensi dell’articolo 3, commi 1 e 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104.
- Alle persone affette da forme di epilessia farmaco-resistente sono riconosciute le agevolazioni per la mobilità e, in particolare, il diritto del rilascio del contrassegno invalidi previsto dall’articolo 381 del regolamento di cui al decreto del Presidente della Repubblica 16 dicembre 1992, n. 495.
- La somministrazione non specialistica di farmaci in orario scolastico agli studenti affetti da forme di epilessia farmaco-resistenti per i quali è stata rilasciata un’idonea prescrizione medica è garantita dalle autorità scolastiche.».
5.2
Apportare le seguenti modificazioni:
- al comma 1, dopo la parola:«legge», aggiungere le seguenti: «e sentito l’Osservatorio di cui all’articolo 7»
2. al comma 3, dopo le parole: «n. 295,» aggiungere le seguenti: «appositamente integrata da un medico competente per le epilessie,» e dopo la parola «gravità» aggiungere le seguenti: «nonché le forme di epilessie farmacoresistenti»”;
3. dopo il comma 8, aggiungere i seguenti:
8-bis. La persona affetta da epilessie farmacoresistenti è destinataria di un percorso assistenziale, diagnostico e di tutela differenziato e personalizzato dalla persona affetta da epilessie in controllo farmacologico. Le persone affette da epilessia correlata a deficit cognitivi o neurologici sono destinatarie di appositi percorsi assistenziali, diagnostici e riabilitativi personalizzati, garantiti da team multidisciplinari adeguati alla corretta presa in carico;
8-ter. Per favorire la presa in carico efficace e accurata per le persone con epilessia a partire dall’età infantile, il Ministero della Salute provvede, sentito l’Osservatorio di cui all’articolo 7, promuove l’attuazione di opportune linee guida, intese e protocolli volti alla costituzione di team multidisciplinari, composti da professionisti sanitari e sociosanitari con specifiche competenze nel trattamento e cura dell’epilessia e da almeno uno psicologo, che garantiscano un approccio integrato nel percorso assistenziale e un sostegno psicologico ai pazienti e alle loro famiglie;
8-quater. Il Ministero della Salute provvede, sentito l’Osservatorio di cui all’articolo 7, a promuovere l’attuazione di opportune linee guida, intese e protocolli volti ad assicurare la continuità assistenziale nella fase di transizione delle persone con epilessia dalla fase pediatrica a quella adulta, favorendo l’istituzione omogenea sul territorio nazionale di centri atti a garantire le opportune sinergie tra i professionisti sanitari e sociosanitari.”
8-quinquies. Le linee guida di cui al comma precedente:
- a) delineano la composizione ideale dei gruppi di professionisti sanitari multidisciplinari, prevedendo il coinvolgimento di personale sanitario e sociosanitario e la presenza di uno psichiatra e di uno psicologo a sostegno delle famiglie e dei caregivers;
- b) indicano le modalità di transizione dall’età pediatrica a quella adulta tali da assicurare la continuità assistenziale multidisciplinare;
- c) favoriscono l’istituzione omogenea sul territorio nazionale di centri specializzati dedicati a garantire le opportune sinergie tra i professionisti sanitari e sociosanitari.»
Conseguentemente, sostituire la rubrica dell’articolo con la seguente: «Diritti delle persone affette da forme di epilessie farmacoresistenti e percorsi assistenziali multidisciplinari».
5.3
Apportare le seguenti modifiche:
- a) al comma 1, dopo la parola: «legge», inserire le seguenti:«e sentito l’Osservatorio di cui all’articolo 7»;
- b) al comma 3, dopo le parole: “legge 15 ottobre 1990, n. 295,» inserire le seguenti:«appositamente integrata da un medico competente per l’epilessia,»;
- c) dopo il comma 8, inserire i seguenti:
«8-bis. La persona affetta da epilessia farmacoresistente è destinataria di un percorso assistenziale, diagnostico e di tutela differenziato e personalizzato dalla persona affetta da epilessia in controllo farmacologico. Le persone affette da epilessia correlata a deficit cognitivi o neurologici sono destinatarie di appositi percorsi assistenziali, diagnostici e riabilitativi personalizzati, garantiti da team multidisciplinari adeguati alla corretta presa in carico;
8-ter. Per favorire la presa in carico efficace e accurata per le persone con epilessia a partire dall’età infantile, il Ministero della salute provvede, sentito l’Osservatorio di cui all’articolo 7,a promuovere l’attuazione di opportune linee guida, intese e protocolli volti alla costituzione di team multidisciplinari, composti da professionisti sanitari e sociosanitari con specifiche competenze nel trattamento e cura dell’epilessia e da almeno uno psicologo, che garantiscano un approccio integrato nel percorso assistenziale e un sostegno psicologico ai pazienti e alle loro famiglie;
8-quater. Il Ministero della Salute provvede, sentito l’Osservatorio di cui all’articolo 7, a promuovere l’attuazione di opportune linee guida, intese e protocolli volti ad assicurare la continuità assistenziale nella fase di transizione delle persone con epilessia dalla fase pediatrica a quella adulta, favorendo l’istituzione omogenea sul territorio nazionale di centri atti a garantire le opportune sinergie tra i professionisti sanitari e sociosanitari.»
Conseguentemente, sostituire la rubrica dell’articolo con la seguente: «Diritti delle persone affette da forme di epilessia farmacoresistente e percorsi assistenziali multidisciplinari».
5.4
Dopo il comma 1, inserire il seguente:
«1-bis. A seguito di diagnosi di epilessia da parte di un medico specialista in neurologia o in disciplina equipollente, ai sensi del decreto del Ministro della salute 30 gennaio 1998, pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 37 del 14 febbraio 1998, o affine, il paziente può richiedere apposito accertamento da parte della commissione medica ai sensi dell’articolo 4 della legge 5 febbraio 1992, n. 104, ai fini dell’accertamento dell’handicap. Al paziente è comunque riconosciuta, per il periodo di un anno dall’avvio della ricerca di terapia tollerata ed appropriata e ai soli fini dell’articolo 4, commi 3-bis e 4, della legge 12 marzo 1999, n. 68, un’invalidità pari al 60 per cento, anche qualora la percentuale di invalidità accertata dalla commissione medica sia inferiore».
5.5
Zampa, Camusso, Furlan, Zambito
Dopo il comma 1, inserire il seguente:
«1-bis. Alla persona a cui sia certificata o sia stata certificata dal “medico competente per le epilessie” epilessia o crisi epilettica, è riconosciuta, per il periodo di dodici mesi dall’avvio della ricerca di terapia tollerata ed appropriata e ai soli fini di cui all’articolo 4, commi 3-bis e 4, della legge 12 marzo 1999, n. 68, un’invalidità pari al 60 per cento, anche qualora la percentuale di invalidità accertata dalla commissione medica sia inferiore. Agli oneri derivanti dall’attuazione del presente comma, valutati nel limite massimo di 10 milioni di euro a decorrere dall’anno 2024, si provvede mediante corrispondente riduzione dello stanziamento del fondo speciale di parte corrente iscritto, ai fini del bilancio triennale 2024-2026, nell’ambito del programma “Fondi di riserva e speciali” della missione “Fondi da ripartire” dello stato di previsione del Ministero dell’economia e delle finanze per l’anno 2024, allo scopo utilizzando l’accantonamento relativo al medesimo Ministero.».
5.6
Al comma 6, sostituire le parole da: «è, su richiesta dell’interessato,» fino alla fine del comma con le seguenti: «inserita nel piano educativo individualizzato, è, su richiesta dell’interessato, se maggiorenne, o della famiglia o degli esercenti responsabilità genitoriale, in caso di minore, promossa dalle autorità scolastiche, attraverso la stipula di convenzioni con gli enti del Servizio sanitario nazionale ovvero con enti ed associazioni del terzo settore. In mancanza delle convenzioni di cui al primo periodo, il dirigente scolastico dà formale comunicazione ai genitori o agli esercenti la responsabilità genitoriale e al Sindaco del Comune di residenza dell’alunno e delle alunne per i quali è stata avanzata la relativa richiesta, affinché questi adotti le opportune misure finalizzate a garantire la somministrazione dei farmaci.».
5.7
Zampa, Camusso, Furlan, Zambito
Al comma 6, sostituire l’ultimo periodo con il seguente: «Tale richiesta di tipo sanitario e le necessarie azioni per dare ad essa attuazione sono inserite, ai sensi del decreto interministeriale 29 dicembre 2020, n. 182, come modificato dal decreto interministeriale 1° agosto 2023, n. 153, nel piano educativo individuale dell’interessato, così come ogni altro bisogno che necessiti dell’intervento di personale sanitario.».
5.8
Dopo il comma 8, inserire i seguenti:
«8-bis. Al fine di garantire un percorso assistenziale, diagnostico, riabilitativo e di tutela differenziato e personalizzato in favore delle persone affette da epilessie rare e farmacoresistenti, nonché correlate a deficit cognitivi o neurologici, la presa in carico deve essere affidata a gruppi di professionisti sanitari multidisciplinari. Per la composizione degli stessi, il Ministero della Salute, sentito l’Osservatorio di cui all’articolo 7, provvede entro novanta giorni dall’entrata in vigore della presente legge ad emanare specifiche linee guida.
8-ter. Le linee guida di cui al comma 8-bis:
- a) delineano la composizione ideale dei gruppi di professionisti sanitari multidisciplinari, prevedendo il coinvolgimento di personale sanitario e sociosanitario e la presenza di uno psichiatra e di uno psicologo a sostegno delle famiglie e dei caregivers;
- b) indicano le modalità di transizione dall’età pediatrica a quella adulta tali da assicurare la continuità assistenziale multidisciplinare;
- c) favoriscono l’istituzione omogenea sul territorio nazionale di centri specializzati dedicati a garantire le opportune sinergie tra i professionisti sanitari e sociosanitari.».
Conseguentemente, sostituire la rubrica dell’articolo con la seguente: «Diritti delle persone affette da forme di epilessia rara e farmacoresistente e linee guida nazionali».
5.9
Dopo il comma 8, inserire i seguenti:
«8-bis. Al fine di garantire un percorso assistenziale, diagnostico, riabilitativo e di tutela differenziato e personalizzato in favore delle persone affette da epilessie rare e farmacoresistenti, nonché correlate a deficit cognitivi o neurologici, la presa in carico deve essere affidata a gruppi di professionisti sanitari multidisciplinari. Per la composizione degli stessi, il Ministero della Salute, sentito l’Osservatorio di cui all’articolo 7, provvede entro novanta giorni dall’entrata in vigore della presente legge ad emanare specifiche linee guida.
8-ter. Le linee guida di cui al comma 8-bis:
a) delineano la composizione ideale dei gruppi di professionisti sanitari multidisciplinari, prevedendo il coinvolgimento di personale sanitario e sociosanitario e la presenza di uno psichiatra e di uno psicologo a sostegno delle famiglie e dei caregivers;
- b)indicano le modalità di transizione dall’età pediatrica a quella adulta tali da assicurare la continuità assistenziale multidisciplinare;
- c)favoriscono l’istituzione omogenea sul territorio nazionale di centri specializzati dedicati a garantire le opportune sinergie tra i professionisti sanitari e sociosanitari.»
Conseguentemente, sostituire la rubrica con la seguente: «Diritti delle persone affette da forme di epilessia rara e farmacoresistente e linee guida nazionali».
5.0.1
Dopo l’articolo, inserire il seguente:
«Art. 5-bis
(Inserimento delle prestazioni in materia di epilessie nei LEA)
- Nel rispetto degli equilibri programmati di finanza pubblica, entro centoventi giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, il Ministero della salute, previa intesa in sede di Conferenza Unificata di cui all’articolo 8 del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, provvede all’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, ai sensi del decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 12 gennaio 2017, pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 65 del 18 marzo 2017, con l’inserimento, per quanto attiene alle epilessie, delle prestazioni necessarie per una diagnosi precoce, la cura e il trattamento individualizzato, mediante l’impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche disponibili, nonché all’aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione e il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali per la diagnosi e la cura delle epilessie, prevedendo percorsi dedicati alle forme di epilessia farmacoresistenti. Le linee di indirizzo sono aggiornate con cadenza almeno triennale.
- Sono compresi nei livelli essenziali di assistenza per l’epilessia secondo principi di massima appropriatezza prescrittiva e sistema di monitoraggio valutazione e controllo con tracciabilità degli impieghi e degli esiti:
- a)per i soggetti già in possesso di diagnosi di epilessia, prima visita neurologica o neuropsichiatrica infantile;
- b)visita di controllo;
- c)indagini elettroencefalografiche mirate:
1) EEG Standard;
2) EEG dinamico 24h;
3) video-EEG, poligrafia;
4) poligrafia con videoregistrazione;
5) polisonnografia con videoregistrazione;
6) monitoraggio del ciclo sonno veglia.
- d)le seguenti indagini di neuro-immagine:
1)tomografia computerizzata (TC) cerebrale;
2) risonanza magnetica (RM) con e senza mezzo di contrasto;
3) angio-TC;
4) angio-RM;
5) tomografia con emissione di positroni (PET);
6) scintigrafia cerebrale;
7) tomografia computerizzata ad emissione di fotoni singoli (SPECT);
- e)esami ematochimici di routine;
- f)dosaggi plasmatici dei farmaci antiepilettici.
- Ai fini di cui al comma 1, il Ministro della salute, previa intesa in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, conferisce a queste ultime i seguenti compiti:
- a)in caso di mancata adozione alla data di entrata in vigore della presente legge, adottare percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali (PDTA) per la presa in carico di minori, adolescenti e adulti con epilessia, nonché per la gestione multidisciplinare e la transizione dall’età pediatrica a quella adulta nei casi di epilessie farmacoresistenti;
- b)istituire, presso ogni regione, centri di riferimento con compiti di coordinamento dei servizi stessi nell’ambito della rete sanitaria regionale e delle province autonome di Trento e di Bolzano, che garantiscono il funzionamento dei servizi di assistenza sanitaria alle persone con epilessia e provvedono ad assicurare un trattamento specifico, profilattico e sintomatico, anche domiciliare, ai soggetti con epilessia, con particolare riferimento alle forme di epilessia farmacoresistenti, in collaborazione con enti del terzo settore delle persone con epilessia e loro familiari;
- c)garantire forme di assistenza specifica, integrativa degli interventi svolti dal servizio sanitario regionale, finalizzate all’ottimale inserimento sociale dei malati verificandone l’evoluzione e adottando misure idonee al conseguimento dei seguenti obiettivi:
1) la qualificazione dei compiti di cui al presente comma costituiti da unità funzionali multidisciplinari per la cura e, ove necessario, la riabilitazione delle persone con epilessia;
2) la definizione di equipe dedicate, nell’ambito dei servizi di neuropsichiatria dell’età evolutiva e dei servizi per l’età adulta, delle quali facciano parte gli enti del terzo settore rappresentanti delle persone con epilessia, che partecipino alla definizione del piano di assistenza, ne valutino l’andamento e svolgano attività di consulenza anche in sinergia con le altre attività dei servizi stessi;
3) la promozione dell’informazione e l’introduzione di un coordinatore degli interventi multidisciplinari;
4) la promozione del coordinamento degli interventi e dei compiti di cui al presente comma per assicurare la continuità dei percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali nel corso della vita della persona con epilessia;
5) l’incentivazione di progetti dedicati alla formazione e al sostegno anche psicologico delle famiglie che hanno in carico persone con epilessia, qualora ne facciano richiesta;
6) la disponibilità sul territorio di strutture semi-residenziali e residenziali accreditate, pubbliche e private, con competenze specifiche sull’epilessia in grado di effettuare la presa in carico di soggetti minori, adolescenti e adulti con epilessia, anche in condizione di farmacoresistenza;
7) la promozione di progetti finalizzati all’inserimento lavorativo di persone adulte con epilessia, idonei a valorizzarne le capacità e l’idoneità al lavoro, a prescindere dal grado di gravità della malattia, e a impedirne ogni forma di discriminazione;
8) la valutazione cognitiva per le persone in età pediatrica con epilessie.».
5.0.2
Dopo l’articolo, inserire il seguente:
«Art. 5-bis
(Inserimento nei LEA di prestazioni in materia di epilessie rare e farmacoresistenti)
- Nel rispetto degli equilibri programmati di finanza pubblica, entro centoventi giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, il Ministero della salute, previa intesa in sede di Conferenza Permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano, provvede all’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza prevedendo l’inserimento delle prestazioni necessarie per una diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato delle epilessie rare e farmacoresistenti, nonché l’applicazione di percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali (PDTA) per la presa in carico di pazienti in età pediatrica e della successiva transizione verso l’età adulta e per la gestione multidisciplinare.».
5.0.3
Dopo l’articolo, inserire il seguente:
«Art. 5-bis
(Inserimento nei LEA di prestazioni in materia di epilessie rare e farmacoresistenti)
- Nel rispetto degli equilibri programmati di finanza pubblica, entro centoventi giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, il Ministero della salute, previa intesa in sede di Conferenza Unificata, provvede all’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza prevedendo l’inserimento delle prestazioni necessarie per una diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato delle epilessie rare e farmacoresistenti, nonché l’applicazione di percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali (PDTA) per la presa in carico di pazienti in età pediatrica e della successiva transizione verso l’età adulta e per la gestione multidisciplinare.».
5.0.4
Dopo l’articolo, inserire il seguente:
«Art. 5-bis
(Inserimento delle epilessie nel Piano nazionale cronicità)
- Il Ministro della salute provvede all’aggiornamento del Piano nazionale cronicità con l’inserimento delle epilessie.».
Art. 6
6.1
Zampa, Camusso, Furlan, Zambito
Sostituire il comma 2 con il seguente:
«2. Alla persona a cui sia stata certificata la guarigione clinica da parte del medico competente per le epilessie o per la quale il trattamento attivo si sia concluso, senza episodi di recidiva, da più di 10 anni, è riconosciuto il diritto all'”oblio epilettologico” e si applicano le disposizioni di cui alla legge 7 dicembre 2023, n. 193.».
Art. 7
7.1
Sostituire l’articolo con il seguente:
«Art. 7
(Osservatorio nazionale permanente per l’epilessia)
- È istituito, presso il Ministero della salute, l’Osservatorio nazionale permanente per l’epilessia (ONPE), con compiti di tutela del diritto delle persone con epilessia a non essere discriminate in ragione della loro condizione patologica e all’effettivo riconoscimento di livelli essenziali delle prestazioni cui debbono tendere i nuovi LEA di cui all’art. 5 e 5bis.
- Per le finalità di cui al comma 1 l’ONPE:
- a)promuove l’attivazione, ai sensi del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 3 marzo 2017, del Registro nazionale dell’epilessia e della relativa rete di sorveglianza epidemiologica;
- b)in collaborazione con il Servizio sanitario nazionale, i servizi sanitari regionali, l’Istituto nazionale della previdenza sociale (INPS) e altri soggetti di riferimento in materia, promuove lo sviluppo di raccolta dati in forma sintetica e anonima nonché nel pieno rispetto delle normative vigenti sulla tutela dei dati personali, ai fini della pubblicazione annuale di un «rapporto sulla condizione delle persone con epilessia»;
- c)promuove la redazione, la revisione e all’aggiornamento periodico, in coordinamento con l’Istituto superiore di sanità, del trattamento delle epilessie, epilessie rare, epilessie farmacoresistenti nei LEA, di cui al decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 65 del 18 marzo 2017, dell’elenco delle prestazioni esenti dal pagamento di un ticket con previsione di nuovi codici di esenzione per le malattie rare che si manifestano anche con epilessia, e delle linee guida e protocolli sul trattamento delle epilessie in tutte le età della vita, sulla base dell’evoluzione delle conoscenze fisiopatologiche, terapeutiche e delle prassi inclusive, derivanti dalla letteratura scientifica, dalla vigente normativa e dalle buone pratiche regionali, nazionali e internazionali, volte a favorire un approccio multidisciplinare e integrato per la presa in carico del paziente in tutte le fasi della malattia, nonché per la continuità assistenziale nella fase di transizione dalla fase pediatrica a quella adulta;
- d)elabora proposte e indirizzi programmatici riguardanti le epilessie, ai fini della definizione da parte del Governo del Piano sanitario nazionale, del Piano nazionale della cronicità e del piano di formazione per la gestione delle epilessie in ambito scolastico, formativo e lavorativo;
- e)propone, in collaborazione con l’Agenzia italiana del farmaco (AIFA) e l’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali (AGENAS), misure amministrative e legislative volte a garantire la disponibilità dei medicinali necessari alla terapia farmacologica dell’epilessia;
- f)supporta l’adozione, da parte delle regioni e delle province autonome di Trento e di Bolzano, di iniziative a favore delle persone con epilessia, proponendo, ove necessario, gli interventi ritenuti opportuni per il conseguimento degli obiettivi alle quali tali iniziative sono preordinate;
- g)propone alle regioni e alle province autonome di Trento e di Bolzano l’adozione di protocolli, percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali integrati e multidisciplinari di presa in cura di minori, adolescenti e adulti con epilessia, epilessia rara, epilessia farmacoresistente e, ove già adottati, ne valuta l’idoneità, l’esigibilità e l’attuazione;
- h)promuove progetti di vita che favoriscano l’inclusione scolastica, l’avviamento e il collocamento al lavoro o l’imprenditorialità delle persone con epilessia, incentivandone la continuità, con adeguata formazione, degli operatori coinvolti e della famiglia dell’interessato;
- i)elabora contributi e supporti il Ministero della Salute per la indicazione delle percentuali di invalidità per le minorazioni e malattie invalidanti relativamente alle forme di epilessia alla revisione e all’aggiornamento della tabella di cui al decreto del Ministro della sanità 5 febbraio 1992, pubblicato nel supplemento ordinario n. 43 alla Gazzetta Ufficiale n. 47 del 26 febbraio 1992;
- l)elabora proposte per la definizione del numero dei posti disponibili nei corsi di perfezionamento post laurea per la prevenzione e la cura, anche chirurgica, dell’epilessia con meccanismi di monitoraggio dell’adeguata distribuzione sul territorio nazionale;
- m)promuove le azioni necessarie all’inclusione sociale delle persone con epilessia, al superamento di ogni relativo stigma e discriminazione;
- n)elabora iniziative di promozione della ricerca scientifica sulla condizione patologica delle persone affette da epilessia.
- o)supporta i processi di individuazione su tutto il territorio nazionale, d’intesa con le Regioni e le Province autonome, dei Centri specializzati per la cura e diagnosi delle epilessie, promuovendo l’istituzione di centri di terzo livello dedicati alla transizione dall’età adulta all’età pediatrica;
- p)contribuisce, all’elaborazione di linee guida dedicate volte a favorire in caso di epilessie farmacoresistenti un approccio multidisciplinare e integrato per la presa in carico, nonché per la continuità assistenziale nella fase di transizione dalla fase infantile o adolescenziale a quella adulta. Tali linee guida sono altresì propedeutiche alla promozione e stipulazione delle relative intese con le Regioni, ai fini della loro attuazione.
- L’ONPE, per il raggiungimento dei suoi fini istituzionali, può chiedere che suoi rappresentanti siano sentiti dai Ministeri competenti, dall’AIFA, dall’INPS, dall’Istituto nazionale di statistica (ISTAT), dalla Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano e da tutti i soggetti, pubblici e privati, che possano favorire la ricerca sull’epilessia, nonché la cura e l’inclusione sociale delle persone affette da tale patologia.
- L’ONPE è presieduto dal Ministro della salute o da un suo delegato ed è composto, oltre che dal presidente, da due esperti indicati dal Ministero della salute, da due rappresentanti delle associazioni delle persone con epilessia da un rappresentante delle Regioni e delle Province autonome di Trento e di Bolzano e da tre specialisti indicati dalle società scientifiche di riferimento per l’epilessia. A seguito della prima convocazione, l’ONPE adotta un regolamento per il proprio funzionamento.
- Ai componenti dell’ONPE non spettano emolumenti, né rimborsi spese, comunque denominati.».
7.2
All’articolo, apportare le seguenti modificazioni:
- a) al comma 2, sostituire la letterac), con la seguente:
«c) provvede alla redazione, alla revisione e all’aggiornamento periodico, in coordinamento con l’Istituto superiore di sanità, delle linee guida sul trattamento delle epilessie, ivi comprese le epilessie farmacoresistenti, volte a favorire un approccio multidisciplinare e integrato per la presa in carico del paziente in tutte le fasi della malattia, nonché per la continuità assistenziale nella fase di transizione dalla fase pediatrica a quella adulta. Sulla base dell’evoluzione delle conoscenze fisiopatologiche, terapeutiche e delle prassi inclusive, derivanti dalla letteratura scientifica, dalla vigente normativa e dalle buone pratiche regionali, nazionali e internazionali, le linee guida di cui al periodo precedente sono finalizzate altresì all’inserimento delle epilessie, ivi comprese quelle rare farmacoresistenti, nel Piano Nazionale delle Cronicità, nonché alla revisione periodica dei LEA, di cui al decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 65 del 18 marzo 2017, e dell’elenco delle prestazioni esenti da ticket, con previsione di nuovi codici di esenzione per le malattie rare che si manifestano anche con epilessia;»;
- b) al comma 4, dopo le parole:«persone con epilessia» inserire le seguenti:«, di cui uno in rappresentanza dei pazienti con epilessie rare e farmacoresistenti,».
7.3
Apportare le seguenti modificazioni:
- a) al comma 2:
1) alla lettera c):
- i) dopo le parole: «all’aggiornamento» inserire la seguente: «periodico»;
- ii) dopo le parole: «Istituto Superiore di Sanità,» inserire le seguenti: «del trattamento delle epilessie, epilessie rare, epilessie farmacoresistenti nei LEA, di cui al decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 65 del 18 marzo 2017, dell’elenco delle prestazioni esenti dal pagamento di un ticket con previsione di nuovi codici di esenzione per le malattie rare che si manifestano anche con epilessia, e»;
iii) dopo le parole: «linee guida» aggiungere: «e protocolli»;
- iv) sopprimere le parole da :«, anche» fino a:«18 marzo 2017»;
2) alla lettera g):
- i) dopo le parole:«l’adozione di» aggiungere la seguente:«protocolli,»;
- ii) dopo le parole:«e assistenziali» aggiungere le seguenti:« integrati e multidisciplinari»;
iii) sostituire le parole: «delle persone con epilessia» con le seguenti: «di minori, adolescenti e adulti con epilessia, epilessia rara, epilessia farmacoresistente»;
3) alla lettera i) dopo le parole: «contribuisce» aggiungere le seguenti: «e supporti il Ministero della Salute per la» e aggiungere infine: «indicativa delle percentuali di invalidità per le minorazioni e malattie invalidanti relativamente alle forme di epilessia;»;
4) dopo la lettera n), inserire le seguenti:
«n-bis) individua su tutto il territorio nazionale, d’intesa con le Regioni e le Province autonome, i Centri specializzati per la cura e diagnosi delle epilessie, promuovendo l’istituzione di centri di terzo livello dedicati alla transizione dall’età adulta all’età pediatrica;
n-ter) provvede, in caso di epilessie farmacoresistenti, all’elaborazione di linee guida volte a favorire un approccio multidisciplinare e integrato per la presa in carico, nonché per la continuità assistenziale nella fase di transizione dalla fase infantile o adolescenziale a quella adulta. Tali linee guida sono altresì propedeutiche alla promozione e stipulazione delle relative intese con le Regioni, ai fini della loro attuazione.»;
- b) al comma 4:
1) sostituire le parole: «tre rappresentanti delle associazioni» con le seguenti: «due rappresentanti delle associazioni»;
2) dopo le parole: «con epilessia» inserire le seguenti: «, da un rappresentante delle Regioni e delle Province autonome di Trento e di Bolzano.»
7.4
Al comma 2, lettera d), sopprimere la parola: «scolastico,» e aggiungere alla fine del periodo le seguenti parole: «, e in ambito scolastico di intesa con il Ministero dell’istruzione e del merito;».
Art. 8
8.1
Il Relatore
Sostituire l’articolo con il seguente:
«Art. 8
(Obbligo di astensione dalla guida)
- La persona con epilessia a cui sia stata certificata l’inidoneità alla guida o la persona in possesso di titolo di guida a cui venga diagnosticata, per crisi epilettica o epilessia, condizione incompatibile alla guida, ha l’immediato obbligo di astenersi dalla guida stessa e di segnalare tale condizione, ai fini delle limitazioni al rilascio o della revisione di validità della patente di guida, al competente Ufficio della Motorizzazione civile.».
8.2
Al comma 1, sopprimere la lettera a).
8.3
Al comma 1, lettera b), inserire infine le seguenti parole: «La persona con epilessia a cui il medico specialista in neurologia o in disciplina equipollente ai sensi del decreto del Ministro della salute del 30 gennaio 1998, pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 37 del 14 febbraio 1998, o affine, certifica l’idoneità alla guida di ogni tipo di veicolo, a seguito dell’accertamento obbligatorio effettuato dalla competente commissione medica, ha diritto al rilascio o al rinnovo della patente ordinaria di guida per tutte le categorie di veicoli.».
8.0.1
Dopo l’articolo, inserire il seguente:
«Art. 8-bis
(Modifiche al decreto legislativo 30 aprile 1992, n. 285)
- All’articolo 128, decreto legislativo 30 aprile 1992, n. 285, sono apportate le seguenti modificazioni:
- a)il comma 1-quinquiesè sostituito dal seguente:
“1-quinquies. Si procede ai sensi del comma 1-bis anche nel caso in cui i medici, di qualunque natura, iscritti alla Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri come da normativa vigente, anche in sede di accertamenti medico-legali diversi da quelli di cui al predetto articolo, accertino la sussistenza, in soggetti già titolari di patente, di patologie incompatibili con l’idoneità alla guida ai sensi della normativa vigente”.
- b)dopo il comma 2 è aggiunto il seguente: “2-Nei confronti del medico il quale non esegua la segnalazione di cui ai commi da 1-bis a 1-quinques entro il termine stabilito dal comma 1-bis a partire dall’accertamento della sussistenza di patologie incompatibili con l’idoneità alla guida ai sensi della normativa vigente, è disposta una sanzione amministrativa pecuniaria di una somma pari a 1.000? e la sanzione accessoria della sospensione temporanea di un mese da parte dell’Ordine di appartenenza.”».
Art. 9
9.1
Magni, De Cristofaro, Cucchi, Aurora Floridia
Sostituire l’articolo con il seguente:
«1) I costi per il rilascio e per il rinnovo delle patenti di guida con limitazioni o speciali a causa di patologie invalidanti non possono superare, per identici periodi di tempo, i costi per il rilascio e per il rinnovo delle patenti ordinarie di guida.
2) I benefici riguardanti la scelta della sede di lavoro e il trasferimento, previsti dagli articoli 21 e 33, comma 6, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, al fine di promuovere e di realizzare la piena integrazione nel mondo del lavoro delle persone disabili riconosciute invalide, sono estesi a tutte le persone affette da epilessia che, a causa di tale condizione patologica, non siano riconosciute idonee alla guida di un veicolo.
3) Ai fini del completo recepimento della direttiva 2009/112/CE della Commissione, del 25 agosto 2009, all’allegato III al decreto legislativo 18 aprile 2011, n. 59, sono apportate le seguenti modificazioni:
a) al paragrafo D, punto D.7.1, sono apportate le seguenti modificazioni:
- al primo periodo, le parole: “in assenza di terapia” sono soppresse;
2. dopo il secondo periodo sono inseriti i seguenti: “Il medico che formula la diagnosi di epilessia, qualora questa possa compromettere la capacità di guidare veicoli a motore, è tenuto, oltre la diagnosi, a comunicare formalmente alla persona interessata l’informazione dell’obbligo di astenersi dalla guida. Tale condizione è soggetta a pubblica notifica da parte dell’azienda sanitaria locale di riferimento del medico certificante e determina l’accesso a misure d’inclusione sociale previste dalla normativa vigente”;
3) al terzo periodo, dopo la parola: “epilessia” sono inserite le seguenti: “, qualora questa possa compromettere la capacità di guidare autoveicoli,”;
all’ultimo periodo, la parola: “, ecc.” è soppressa
b) al punto D.8.3, la parola: “dieci” è sostituita dalla seguente: “cinque”.
4) La persona con epilessia a cui il medico specialista in neurologia o disciplina affine certifica l’idoneità alla guida di ogni tipo di veicolo, anche a seguito di accertamento effettuato dalla competente commissione medica, ha diritto al rilascio o al rinnovo della patente ordinaria di guida per tutte le categorie di veicoli.».
9.2
Zampa, Camusso, Furlan, Zambito
Al comma 2, sostituire la parola: «disabili» con le seguenti: «con disabilità».
9.3
Il Relatore
Sopprimere il comma 3.
9.0.1
Il Relatore
Dopo l’articolo, inserire il seguente:
«Art. 9-bis
1. Il Ministero della Salute, di concerto con il Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, entro trenta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge emana linee guida per la redazione del protocollo di sorveglianza sanitaria che il medico competente dovrà attuare ai fini del rilascio dell’idoneità alla mansione specifica nei confronti di lavoratori affetti da epilessia esposti ai seguenti rischi: lavori in quota, lavori in ambienti confinati, lavori subacquei, lavori in stabilimenti catalogati a rischio incidente rilevante e lavori su macchine e attrezzature semoventi.»
9.0.2
Il Relatore
Dopo l’articolo, inserire il seguente:
«Art. 9-bis
- Il Ministro della Salute, di concerto con il Ministro dello Sport, entro trenta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge emana linee guida per la redazione dei protocolli di sorveglianza sanitaria per disciplina sportiva che il medico specialista in medicina dello sport dovrà attuare ai fini del rilascio dell’idoneità all’attività sportiva agonistica nei confronti delle persone affette da epilessia.».
EMENDAMENTI AL DISEGNO DI LEGGE
Art. 1
1.100
Il Relatore
Al comma 1, sopprimere la lettera d).
1.200
Il Relatore
Al comma 1, lettera f), dopo le parole «più complesse,» inserire le seguenti: «nonché ricercatori e farmacologi,».
Art. 2
2.100
Il Relatore
Al comma 2, alinea, sostituire le parole da: «Sono posti» a «(SSN)» con le seguenti: «Con decreto del Ministro della salute e del Ministro dell’economia e delle finanze, acquisito il parere dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), sono individuati».
2.200
Il Relatore
Al comma 2, lettera a), dopo le parole «diagnosi precoce,» inserire le seguenti: «validati dall’Istituto superiore di sanità,».
2.300
Il Relatore
Al comma 2, lettera c), sostituire le parole: «eleggibili ai sensi dell’articolo 1, comma 4, del» con le seguenti: «inseriti con provvedimento nell’elenco di cui al».
Art. 3
3.100
Il Relatore
Al comma 2, sopprimere le seguenti parole: «mediante screening da remoto».
3.200
Il Relatore
Dopo il comma 3, inserire il seguente:
«3-bis. Entro sessanta giorni dall’entrata in vigore del Piano di cui al comma 1, con decreto del Ministro della salute sono definite le caratteristiche strutturali, impiantistiche, tecnologiche ed organizzative che devono soddisfare i setting sterili di cui al comma 2. Il Ministro della salute, con accordo da stipulare in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, provvede altresì a definire entro il termine di cui al presente comma un Piano per il potenziamento del numero di setting sterili sul territorio nazionale al di fuori delle strutture ospedaliere che tenga conto delle necessità di ciascuna regione e provincia autonoma sulla base dei dati in loro possesso in materia di patologie oculari croniche o degenerative.».
Art. 4
4.100
Il Relatore
Al comma 1, alinea, dopo la parola: «assicurano,» inserire la seguente: «anche».
4.200
Il Relatore
Al comma 1, lettera b), dopo le parole : «otticopatia glaucomatosa al» inserire le seguenti: «Registro nazionale delle patologie oculari cronico-degenerative, con particolare riferimento alla degenerazione maculare senile e miopica, alla retinopatia diabetica e all’otticopatia glaucomatosa, istituito presso il».
Art. 5
5.100
Il Relatore
Al comma 1, premettere le seguenti parole: «Con decreto del Ministro della salute e del Ministro dell’economia e delle finanze, acquisito il parere dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), sono individuati» e, dopo le parole: «retinopatia diabetica,» inserire le seguenti: «i quali».
5.200
Il Relatore
Al comma 3, sostituire le parole: «di cui all’articolo 4» con le seguenti: «di cui all’articolo 3».
5.300
Il Relatore
Al comma 3, sopprimere le seguenti parole: «, e sono posti a carico del SSN».
5.400
Il Relatore
Al comma 3, aggiungere in fine il seguente periodo: «Il Ministro della salute, di concerto con il Ministro dell’economia e delle finanze, acquisito il parere dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), individua sulla base dei farmaci maggiormente richiesti dalle strutture ospedaliere quelli che sono posti a carico del Servizio sanitario nazionale (SSN).».
Art. 6
6.100
Il Relatore
Al comma 1, dopo le parole: «è istituito» inserire le seguenti: «, senza nuovi o maggiori oneri a carico della finanza pubblica,».
6.200
Il Relatore
Al comma 3, sostituire le parole: «secondo le indicazioni definite dal» con le seguenti: «istituito e disciplinato con decreto del Ministero della salute, adottato ai sensi dell’articolo 12, comma 1, del decreto-legge 18 ottobre 2012, n. 179, convertito, con modificazioni, dalla legge 17 dicembre 2012, n. 221, e dell’articolo 2-sexies del decreto legislativo 30 giugno 2003, n. 196.».
Art. 7
7.100
Il Relatore
Sostituire l’articolo con il seguente:
«Art. 7
(Formazione continua del personale medico e di assistenza ospedaliera e territoriale)
- La Commissione nazionale per la formazione continua definisce gli indirizzi per l’organizzazione di programmi di formazione dedicati a professionisti sanitari, predisposti a livello regionale, per la diagnosi e per i protocolli terapeutici delle patologie oculari cronico-degenerative.».
Art. 8
8.100
Il Relatore
Dopo il comma 1, inserire il seguente:
«1-bis. Per le finalità del comma 1, le aziende sanitarie locali in sede di accordo con gli enti locali prevedono campagne di prevenzione e sensibilizzazione delle maculopatie attraverso l’affissione di “griglie di Amsler” sui mezzi di trasporto pubblico locale, su spazi comunali pubblici e all’interno di uffici comunali aperti al pubblico.».
Art. 9
9.100
Il Relatore
Al comma 1, sopprimere le parole da: «cui concorre» fino alla fine del comma.
9.200
Il Relatore
Sopprimere il comma 2.
Riunione n. 49
MARTEDÌ 25 GIUGNO 2024
Presidenza del Presidente
Orario: dalle ore 14,40 alle ore 15,15
AUDIZIONE DI RAPPRESENTANTI DI AIOP (ASSOCIAZIONE ITALIANA OSPEDALITÀ PRIVATA) E FONDAZIONE GIMBE SUL DISEGNO DI LEGGE N. 1161 (DL 73/2024 – LISTE DI ATTESA)
Riunione n. 48
MARTEDÌ 25 GIUGNO 2024
Presidenza del Presidente
Orario: dalle ore 09,45 alle ore 11,30
(Sospensione: dalle ore 10,40 alle ore 10,50)
AUDIZIONE DI RAPPRESENTANTI DI FEDERSANITA’, EUROPA DONNA, ANAAO ASSOMED, FIASO (FEDERAZIONE ITALIANA DELLE AZIENDE SANITARIE E OSPEDALIERE), CONFCOOPERATIVE, ONWS (OSSERVATORIO NAZIONALE WELFARE E SALUTE),CONFIMI INDUSTRIA (CONFEDERAZIONE DELL’INDUSTRIA MANIFATTURIERA ITALIANA E DELL’IMPRESA PRIVATA) E FNO TSRM E PSTRP (FEDERAZIONE NAZIONALE DEGLI ORDINI DEI TECNICI SANITARI DI RADIOLOGIA MEDICA E DELLE PROFESSIONI SANITARIE TECNICHE, DELLA RIABILITAZIONE E DELLA PREVENZIONE) SUL DISEGNO DI LEGGE N. 1161 (DL 73/2024 – LISTE DI ATTESA)
